Kun sairaus on tunnistettu
Systeemiseen skleroosiin sairastuminen on monelle käännekohta elämässä. Uudessa tilanteessa saatat joutua omaksumaan uudenlaisia selviytymiskeinoja. Jos oireita on ollut jo pitkään, voi toisaalta tuntua siltä, että kovin paljon ei diagnoosin myötä muutu.
Vaikka sinulla on krooninen sairaus, olet yhä se sama ihminen ja elät samaa elämää kuin ennen sairastumista. Jos tunnistat vertailua aiemman “täydellisen” ja nykyisen elämän välillä, yleensä se asettuu lopulta jonkunlaiseen joustavaan keskiarvoon: elämässä on yhä sekä hyviä että huonoja asioita.
Elämänarvojen uudelleenjärjestäytyminen
Sairastumisen myötä käsitys omasta itsestä ja elämästä saattaa olla hyvin erilainen kuin aikaisemmin. Usein harvinaiseen sairauteen sairastuminen johtaa jonkinlaiseen elämänarvojen uudelleenjärjestäytymiseen: arkiset hetket nähdään aiempaa arvokkaampina, ura ja suoritukset aiempaa merkityksettömämpinä. Läheisten kanssa halutaan yleensä viettää aiempaa enemmän aikaa.
Sairauden myötä menetetyt elämänsisällöt ja kaventuneet tulevaisuuden mahdollisuudet saattavat yhä kirpaista, mutta niihin kyetään suhtautumaan välttämättöminä tosiasioina. “Näin on nyt vain käynyt ja on vaikutettava niihin asioihin, joihin vielä voin”.
Ihmissuhteissa on voinut tapahtua suuriakin muutoksia. Kaikkein läheisimmistä on saattanut tulla entistä läheisempiä ja rakkautta voi olla aiempaa helpompi ilmaista. Toisaalta perhepiirissä voi olla kitkaa ja konflikteja muuttuneiden roolien tai käsittelemättömien kokemusten vuoksi. Monet kokevat jossain vaiheessa syyllisyyttä siitä, että myös lähipiirin arki ja toiveet ovat oman sairauden vuoksi muuttuneet.
Jos oireet ovat laajoja, elämänrytmi on saattanut hidastua ja päiväohjelma muuttua. Elämä ei ehkä ole niin huoletonta tai kepeää kuin ennen. Onkin hyvä pitää huoli siitä, että elämässä säilyy myös mielekkäitä asioita, joihin syventymällä sairauden voi hetkeksi unohtaa.
Tulevaisuus saattaa tuntua epävarmalta, eikä tarkempien suunnitelmien tekeminen tunnu pettymysten pelossa välttämättä hyvältä. Toisaalta monet haluavat pohtia erilaisia vaihtoehtoja etukäteen tarkasti, jotta voivat parhaansa mukaan varautua tulevaan. Tietoinen keskittyminen nykyhetkeen voi rauhoittaa mieltä ja kehoa. Mitä ja ketä elämääsi kuuluu nyt? Mitä sinun on mahdollista aistia ympärilläsi juuri nyt?
Vaikeista kokemuksista huolimatta monet ikävästi sairastuneet toteavat elämän jälleen tasaannuttua, että kokemuksena sairastuminen muutti heitä lopulta myönteisempään suuntaan. Sairastuminen saatetaan lopulta kokea jonkinlaiseksi herätteeksi, jolloin oli pakko pysähtyä kuuntelemaan itseään ja asettamaan asiat tärkeysjärjestykseen. Näinkin ikävä asia voi siis toimia käännekohtana, jolloin on saatu arvokas mahdollisuus muuttaa oman elämän suuntaa.
⬆️ Siirry ylös
