Muutokset itsessä, elämässä ja ihmissuhteissa
Sairauden tuomat rajoitteet, muuttuneet tulevaisuuden suunnitelmat tai muuttunut kuva itsestä ja elämästä voivat masentaa tai suututtaa.
Menetysten synnyttämän surun kokeminen, tunnistaminen ja hyväksyminen voi olla vaikeaa. Lopulta se on kuitenkin välttämätöntä ja hyödyllistäkin.
Muutosten lisäksi on hyvä tunnistaa ne asiat, jotka eivät ole sairauden myötä muuttuneet.
Mikä on muuttunut?
Joitakin helpottaa, kun laittaa asioita laajempiin mittasuhteisiin. Vaikka joku muutos tai luopuminen tuntuu erittäin vaikealta, onko jäljellä jotain, josta saat yhä nauttia? Joskus tämän tunnistaminen synnyttää oloa kohentavaa kiitollisuutta.
Pohdi seuraavia kysymyksiä itseksesi, kirjoittaen tai keskustellen jonkun kanssa.
- Mikä on muuttunut arjessasi?
- Mitä pelkäsit sairastumisen muuttavan, mutta se ei muuttanutkaan?
- Onko sairaus tuonut jotain hyvää?
- Mikä sinulle on aina ollut tärkeää? Entä nyt? Ovatko arvosi muuttuneet?
Työ
Joskus pahin paikka sairastamisessa liittyy työkyvyn pysyvämpiin muutoksiin.
Moni systeemiseen skleroosiin tai morfeaan sairastuva on työikäinen. Sairaus voi aiheuttaa muutoksia työn tekemiseen, tilapäisesti tai pysyvämmin. Työkykyasioita arvioidaan joskus monessa kohtaa sairastamisen aikana.
Ammatti ja työ ovat tärkeä osa elämää ja identiteettiä. On ymmärrettävää, että työ ei ole vain työpaikalla tapahtuvaa palkan eteen puurtamista. Työssä käyvä viettää työnsä parissa ison osan ajastaan ja monelle työyhteisö on tärkeä sosiaalinen verkosto. Toisille työ tuo ison osan elämän merkityksellisyydestä tarjoten itselle paikan ja tehtävän yhteiskunnassa.
Joillekin työ on parasta kuntoutusta ja siihen on hyväkin keskittyä aina mahdollisuuksien mukaan. Toisille työ tuntuu hyvin kaukaiselta kaiken muun ohella tai ei oikeastaan ole sellaista työpaikkaa, johon palata. Etenkin vaikeaa sairauden muotoa sairastavan olisi tärkeä arvioida säännöllisesti omia voimavarojaan suhteessa työn tuomaan ja viemään energiaan. Keskustelua kannattaa käydä aktiivisesti myös hoitotahon, työnantajan ja lähipiirin kanssa.
Muuttuva keho
Sairauden tuomat kehon toimintojen ja ulkomuodon muutokset ovat hyvin yksilöllisiä. Mahdolliset aiemmat epävarmuudet omasta kehosta ja arvosta voivat korostua systeemisen skleroosin myötä. Myös voimattomuus ja masentunut mieli voivat muuttaa käsitystä itsestä ja omasta kehosta.
Saatat tuntea itseäsi kohtaan vihaa, inhoa tai sääliä, mutta kenties myös myötätuntoa ja lämpöä. Kielteisen tunteen vallassa voi olla vaikea nähdä itsessä tai omassa ulkonäössä mitään hyvää. Toisaalta pienetkin omaan kehoon liittyvät asiat voivat ilahduttaa valtavasti. Moniin asioihin elämässä liittyy ristiriitaisia tunteita ja se ei haittaa mitään. Hyväksy omat kokemukset sellaisenaan, sinun tämän hetkisinä tunteina ja kokemuksinasi. Ei ole yhtä oikeaa tapaa reagoida omaan kehoon kohdistuviin muutoksiin.
Kehoon kohdistuvat muutokset vaikuttavat oleellisesti mieleen, mutta myös mielellä on valtava merkitys siinä, miten omassa kehossa tapahtuvat asiat koetaan. Jos koet olosi omassa kehossasi erityisen hankalaksi pidemmän aikaa, kannattaa hakeutua keskustelemaan mielenterveyden ammattilaisen kanssa.
On tärkeää huomata ero omien ajatusten ja todellisuuden välillä. Itseä arvostelevia ajatuksia huomatessasi mieti, miten kohtelisit ystävääsi vastaavassa tilanteessa. Miten näkisit hänet, mitä sanoisit hänelle? Oletko itseäsi kohtaan turhan ankara? Itsemyötätunto on taito, jota voi myös harjoitella.
Kielteisten ajatusten kierteeseen löydät apua myös tämän sivuston osiosta ”Miten jäsennän mielessäni pyöriviä ajatuksia?”
Seksuaalisuus
Vaikeissa elämäntilanteissa seksuaalinen halukkuus yleensä laskee. Stressi, muuttuva keho ja identiteetti, sairaus ja sen hoidot voivat kaikki vaikeuttaa sekä seksuaalista kiinnostusta että fysiologista virittymistä seksuaaliseen toimintaan.
Virittyminen vaatii sekä kehon että mielen valmiuden – aina ei pysty eikä jaksa ja se on ok. Toisille seksuaalisuuden ja seksielämän muutokset ottavat koville, toisille eivät niinkään.
Vaikka et olisikaan kiinnostunut nimenomaan seksistä, toisen ihmisen läheisyys, lämpö ja ihon kosketus voivat olla tärkeitä asioita. Jos olet parisuhteessa, myös sille toiselle.
Usein haluttomuus aiheuttaa myös hellyyden vähenemisen, vaikka näin ei tarvitsisi olla. Parisuhteessa hellyys on tärkeää seksistä riippumatta. Seksiin ja hellyyteen liittyvistä toiveista, odotuksista ja uskomuksista on parasta puhua kumppanille ääneen, vaikka kynnys tuntuisi korkealta.
Mikä on sinulle tärkeää?
Omien arvojen miettiminen auttaa keskittämään voimavaroja sinulle oleellisimpiin asioihin. Osa sairastumisen käsittelyä on pohtia, miten arvot ovat muuttuneet suhteessa aiempaan elämään, vai ovatko lainkaan.
Merkityksellisen ja juuri sinun näköisesi elämän reseptiin kuuluvat ne asiat, jotka ovat saaneet korkeimpia arvosanoja. Panosta niihin!
Arvioi asteikolla 1-10, miten tärkeitä taulukossa esitetyt elämän eri osa-alueet ovat olleet sinulle aiemmin ja miten näet ne nyt.
Arvo 10 tarkoittaa, että asia on sinulle erittäin tärkeä ja arvo 0, ettei se ole lainkaan tärkeä.
| Elämän osa-alue | Ennen | Nyt |
|---|---|---|
| Perhe | ||
| Parisuhde | ||
| Ystävät ja tuttavat | ||
| Minä itse | ||
| Työ/opiskelu | ||
| Vapaa-aika | ||
| Harrastukset | ||
| Itsenäisyys | ||
| Saavutukset | ||
| Vauraus | ||
| Liikuntakyky, voima | ||
| Mielen tasapaino | ||
| Seksuaalisuus | ||
| Nautiskelu | ||
| Koti | ||
| Hengellisyys |
Seuraavaksi:
